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호주, 국민 건강데이터 이용 가이드라인 발표

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호주 정부가 국민 건강 데이터를 유익한 연구나 공중 보건에 도움이 되는 방향으로 사용할 수 있게 하는 가이드라인을 발표했다. 미국 정보기술(IT)매체 지디넷닷컴은 호주 정부가 지난 11일 마이 헬스 리코드(My Health Record) 데이터에 대한 제3자 사용 지침을 발표했다고 14일 보도했다.

데이터감독위원회(Data Governance Board)가 해당 데이터를 사용할 수 있는 사람, 사용 가능한 이유에 대해 많은 사례별로 규정해야 한다는 2차적 이용 지침도 이번 발표에 포함됐다. 해당 지침은 2년간 운영 후 검토될 계획이다.

마이 헬스 리코드는 호주 국민이 자동 가입할 수 있는 호주 전자 헬스 기록시스템이다. 호주정부건강위원회(COAG)가 지난해 8월 정식 허가했다.

모든 호주 국민은 올해까지 마이 헬스 리코드 계정을 가질 수 있다. 모든 의료 서비스 제공자는 오는 2022년까지 환자를 대신해 마이 헬스 리코드에 정보를 제공하거나 사용할 수 있을 예정이다. 의료 서비스 제공자는 또 디지털 플랫폼을 통해 같은 환자 임상 상태에 대해 다른 의료 서비스 제공자와 이야기할 수 있다.

호주 국민은 마이 헬스 리코드에서 탈퇴할 수 있으며 본인 데이터의 2차적 사용을 하지 못하게 할 수도 있다. 마이 헬스 리코드의 2차적 이용 지침은 연구나 공중보건에 도움이 되도록 건강 데이터를 사용하는 방법을 정의하고 개인정보 보호와 시스템 내 데이터 보안 유지하는 것을 목적으로 한다.

지침은 33개 항목으로 구성됐으며 내용의 상당 부분은 데이터감독위원회가 제3자의 데이터 사용 여부를 최종 결정해야 한다. 데이터감독위원회는 호주보건복지연구소(AIHW) 대표들로 구성되며 데이터 관리자 역할을 맡는다. 마이 헬스 리코드 데이터의 상업적 이용이 무엇인지 판단하기 위해 사례나 선례도 활용한다.

마이 헬스 리코드 시스템 운영은 호주디지털헬스기관(Australian Digital Health Agency)이 맡는다. 해당 기관은 인구 건강?전염병학과 연구, 의료 서비스 제공, 기술, 데이터 과학, 데이터 감독과 개인정보, 소비자단체 분야 전문가로 구성된다. 마이 헬스 리코드 데이터에 대한 접근이나 공개 권한은 호주기관, 법인에만 제공된다. 2차적 이용 목적으로 발표된 데이터 역시 호주기관에만 저장된다. 더불어 접근 신청자는 관련 호주 법규를 준수해야 한다.

해외 신청자가 마이 헬스 리코드 데이터에 대한 접근 권한을 받으려면 신청한 프로젝트에 대해 호주 신청자와 협력해야 한다. 신청한 데이터 사용이 호주 국민의 공중보건에 도움이 된다는 것도 입증해야 한다. 보험사에 마이 헬스 리코드 데이터를 제공하는 것은 허용되지 않는다. 임상실험 모집을 위해 데이터를 이용하는 것 역시 마이 헬스 리코드 접근 시스템에 명시적인 동의 옵션이 사용가능하기 전까지는 안 된다.

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